10 de setembro de 2010

Noticias...

Ola... sei que andamos sumidos, nao e!? Mas na verdade novidades nao temos... Infelizmente...

Tudo continua na mesma... O hospital que falei q voltariamos nao aceitou o Bernardo de volta, e tivemos entao que procurar um outro, mais longe, onde fomos muito bem recebidos... Mas... tudo na mesma... Os medicos foram muito honestos comigo, e disseram: Mae, seu filho ja tomou mais de 20 tipos diferentes de remedio e nenhum funcionou de verdade... Posso te falar o nome de mais um ou dois novos p/ tentarmos, mas voce ainda acredita nos remedios??? Claro q nao!!!

Eles tambem recomendam que o Bernardo opere!! Mas para isso, temos que voltar a cidade (NYC) e estava ate ontem tentando medicos em um outro hospital dessa vez, mas nao teve jeito e teremos que voltar p/ aquele hospital onde ja somos muito bem conhecidos e ja tenho uma fama nada agradavel!! rsrss...

Nao me importo... So sei que o Bernardo precisa fazer logo os exames pre-operatorios p/ ver em qual tipo de cirurgia de epilepsia (sao uns 5 ou 6 tipos diferente) ele se encaixa e SE encaixa... Numa ultima opcao ele teria que usar o VNS, que funciona como um peacemaker... E instalado no pescoco e envia mensagens p/ o cerebro acalmando as ondas p/ que ele nao sofra a convulsao... O problema e q o VNS nao e muito comum de ser usado por criancas com menos de 8 anos de idade!! E tambem que as vezes leva 1 ano p/ comecar a funcionar de verdade...

Na verdade eu torco p/ que ele se encaixe no tipo mais simples de operacao de epilepsia... P/ q o foco da epilepsia dele esteja num lugar bem simples do cerebro p/ que essa massa seja retirada sem deixa-lo com nenhuma sequela!!! Se for assim a expectativa de recuperacao e normalidade de vida dele e enorme!!! As sequelas de atraso mental e fisico seriam pouquissimas...

Voces podem pensar que estou louca, torcendo p/ que meu filho opere a cabeca... E porque vejo meu filho sofrendo com as convulsoes no minimo 2x por semana, ha mais de 2 anos e meio... E se essa e a unica maneira de fazer com que elas parem, e p/ fazer meu filho desenvolver dentro da normalidade, eu torco sim p/ que possa ser feita e que corra tudo muito bem!!!

No mais, um dos remedios que o Bernardo toma agora, o Depakene (acido valproico) esta fazendo com que caia o numero de plaquetas no sangue dele, o que tambem eh gravissimo, e esta sendo aos poucos retirado... Nos resta o Clonazepam, e adicionaram outro chamado Vimpat (nunca tinha ouvido falar) p/ tentar segurar e fazer com que ele nao tenha mais convulsoes enquanto tiramos o outro do organismo!!

A consulta com o novo neuro, no velho hospital, esta marcada p/ dia 14 de outubro!! A parte boa e que eles ja tem todos os recordes hospitalares dele, ja que estava sendo tratado neste hospital ha quase 2 anos!! Torco p/ q esse novo neuro seja agil e faca logo tudo q tem que fazer pelo meu filho... Nao aguento mais esse muda de remedio, muda de medico, muda de hospital, e comeca tudo denovo...

Obrigada aos que me acompanham, as mamaes que me escrevem, e pelo apoio de todos!!

FE e AMOR sempre!!!

Bjus, Dani e Bernardo

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