Historia de vida: A luta do Bernardo.

O Bernardo nasceu perfeito, apesar de todas as complicacoes da minha gravidez! 49,5 cm e 3,086 kgs... O parto foi cesaria. Nao houve complicacoes apos o nascimento e logo fomos p/ casa. Uma ictericia leve e ele logo se recuperou!!
Ele sempre foi um bebe muitoo tranquilo. Nao era chorao. Mamava e dormia muito.
A primeira a desconfiar que havia alguma coisa de errado com ele foi minha mae, que achava estranho o modo como ele acordava, sempre com os olhinhos parados para o lado esquerdo por alguns segundos. Normalmente voltava a dormir depois. Aos 4 meses, notei que em um desses episodios ele tremeu o bracinho esquerdo junto, e a pediatra alertou que poderia ser uma convulsao. No mesmo dia, ele teve sua primeira convulsao grave durante um passeio ao supermercado com a vovo, levado as pressas pelo 911. Todos os exames pareceram normais, e apos 3 dias foi liberado p/ ir p/ casa, tomando Phenobarbital, mas ainda tendo episodios. No dia seguinte teve 11, e resolvemos leva-lo a outro hospital.
La, adicionaram Dilantin, outros muitos exames, e levantaram pela primeira vez a possibilidade de INFANTILE SPASMS - Sindrome de West, sendo descartada em seguida, pois o EEG nao era "tipico". Tiraram o Dilantin, que piorou muito suas crises, tentaram piradoxin (vitamina b6), e keppra... Foi liberado apos 15 dias, com crises frequentes, media de 3 ou 4 por dia, q duravam em media 5 minutos cada. Tinhamos que ter Diastat (Diazepan) sempre por perto para crises emergenciais que durassem mais de 3 minutos.
Foi admitido ao hospital por diversas outras vezes p/ trocar de remedios (tentou trileptal, q piorou as crises; topomax; dieta cetogenica), refezer ressonancia magnetica, tudo normal. Ainda ouco os medicos e enfermeiros da equipe dizendo: "Mamae, voce tem que se acostumar. Seu filho nunca vai parar de convulsionar. Voce vai ter que aprender a lidar com isso. Ele tambem nunca vai ser normal."
Foi a deixa... Trocamos novamente de hospital a procura de respostas... Por que ele tinha convulsoes? Por que o remedio nao as fazia parar? Por que ninguem descobria o que ele tinha? Por que nao queriam mais fazer novos exames? Por que nenhum medico parecia querer o desafio de um caso como esse? Por que, por que, por que???
No novo hospital, novamente se levantou a suspeita... Sindrome de West??? E novamente descartaram a hipotese... Mesmo assim, como as crises pareciam muito a da sindrome, resolvemos tentar o ACTH, esteroide usado para tratamento dos espasmos caracteristicos da sindrome...

Parecia um milagre... Foram 9 dias abencoados!!! Nove dias sem crise apos 9 meses de desesperos diarios... Entao comecaram outros problemas. Pressao alta, coracao descompensado, respiracao rapida, pneumonia grave... O Bernardo era outra crianca. Mal se mexia na cama, so choramingava... Lembro da voz daquele medico dizendo: "Liga para a emergencia agora! Nao tente trazer seu filho de carro ao hospital. Ele pode nao chegar vivo!!!"

Tirou-se o ACTH, manteve-se Phenobarbital e Zonisomide, as crises pareceram controladas, resumiram-se a 1 ou 2 por dia, sempre ao acordar. De uma hora p/ outra pioraram novamente. Nesse hospital os medicos dessa vez disseram para procurar outros profissionais, pois o caso do Bernardo estava muito acida da capacidade deles... Nossa, sera que eles eram realmente medicos???
Novo hospital, novos medicos, nova esperanca... Esperanca que o pediatra desaconselhou e falou: "CUIDADO COM AS SUAS EXPECTATIVAS!!!" Oras, Sou MAE, pensei...

Dia 10 de maio de 2009, DIA DAS MAES, apos 14 meses de angustia, o diagnostico foi finalmente fechado: INFANTILE SPASMS - SINDROME DE WEST... Sem duvidas, dessa vez. Nesse hospital - MORGAN STANLEY CHILDREN'S HOSPITAL de NEW YORK CITY, considerado o melhor do mundo no ano de 2008, achamos essa medica, uma residente, Dra. Sally Sultan, que tem uma meta para o Bernardo e acredita q ele pode sim desenvolver muito perto do normal um dia e parar de convulsionar, ou ter no maximo 3 crises no ano (Nao e nada perto de 11 no dia, nao eh???)... Outro remedio que ajudou mito foi o SABRIL (vigabatrin), remedio proibido aqui nos Estados Unidos que por ironia do destino viria do Brasil... Foram 2 meses de glorias, sem convulsoes e desenvolvimento fluindo muitissimo bem!!

As crises voltaram, nao sabemos o porque... estavam acontecendo todos os dias, e se nao fossemos rapidos o suficiente para ver quando comecavam para dar o oxigenio rapidamente, o dano poderia ser irreparavel... (O Bernardo estava ficando sem oxigenio nessas vezes).

Foram inumeras noites em claro, literalmente!! Velando cada segundo do seu sono para ter certeza que ele estava bem... E quando o cansaco me vencia por meia hora, acordava com um desespero que nao se traduz. O desespero de ver se seu filho ainda estava respirando... se estava vivo!! Uma sencacao que nao quero sentir nunca mais na minha vida...

A ultima vez que ele foi internado, foi uma mudanca geral nas medicacoes... Tiraram 4 dos 5 remedios que ele estava tomando, e adicionaram 1. Depois de 2 semanas, parece que a combinacao esta funcionando, e hoje contamos 5 dias sem convulsao, com a graca de Deus!!

Sabe, jamais questionos os designos de Deus... Ele sabe o que faz. Sinto que fui escolhida para ser mae do Bernardo, e o faco com prazer. Nao trocaria ele por nada nesse mundo. Estamos juntos nessa luta diaria e meu amor por ele so cresce. Juntamente com admiracao e orgulho por ele ser tao guerreiro!!!


FE, ESPERANCA, LUTA, VIDA, RENOVACAO!!!