Cura-me

Padre Marcelo Rossi nos conforta em qualquer momento de nossas vidas!!!

Otima semana a todos...

A convulsao

Ola,

Resolvi compartilhar com voces, um video da convulsao do Bernardo, ocorrida hoje, ainda ha pouco... A imagem e chocante... E talvez alguns estranhem minha tranquilidade, mas infelizmente somos obrigados a acostumar com algumas coisas na nossa vida, especialmete p/ ajudar nossos filhos...

E pra quem estranhar ainda mais essa imagem na internet, eu precisava passar essa imagem de alguma maneira aos medicos de Ribeirao Preto q querem ajudar o Bernardo, e tbm e bom pra desmistificar o fato de q algumas pessoas pensam q convulsoes acima de tanto tempo nao existe, ou q mata... Este tipo da do video eu assito ha 2 anos ou mais...

http://www.youtube.com/watch?v=fZxyECmYqtU

Fiquem com Deus,

Dani e Bernardo

Feliz Dia das Maes

Bom Dia!!

Eu e Bernardo gostariamos de desejar a todas a mamaes, em especial as mamaes especiais, mamaes de criancas portadoras de necessidades especiais, um Feliz Dia das Maes... Um dia ainda mais especial do que nossos filhos, repleto de SAUDE, paz, amor e sorrisos, aqueles que so nossos filhos sabem dar p/ alegrar nossa alma!!

So uma mae como eu e capaz de entender o que passamos no dia a dia... As dificuldades sao enormes, e as vezes parece que nos faltam forcas!! E somente aquele sorriso, que so eles sabem dar, nos tiram daquela depre, que sempre teima em voltar no dia seguinte... E comeca tudo denovo...

No meu caso, sao 3 anos e meio de falta de sono... Nao que me falte o sono, me sobra ate o sono e o cansaco, me falta o poder de dormir... rs... Qualquer mamae com bebe recem nascido nao dorme normalmente, e quando o filho comeca com 4 meses de idade apresentar convulsoes durante o sono?? Ate 1 ano de idade o Bernardo dormia no meu colo quando eu dormia, p/ eu poder sentir quando ele acordava p/ me precaver da convulsao... Depois me senti confortavel de coloca-lo ao meu lado na cama, e eh assim que dormimos ate hoje, juntos na mesma cama... Porem, que mae dorme tranquila sabendo que se nao estiver acordada p/ colocar o oxigenio no filho assim que o mesmo acordar no meio da madrugada tendo uma convulsao, ele pode morrer??? Pois e amigos, essa e minha vida... Qualquer mexidinha na cama, a mao corre pro oxigenio que se encontra ao lado da cama...

Nao sou de reclamar, tenho ate medo disso, mas hoje sinto que me faltam forcas e o cansaco quer me vencer... As dificuldades estao crescendo junto com o Bernardo, e as ajudas diminuindo!!

Desejo muita forca a todas as mamaes especiais, que como eu foram escolhidas p/ essa missao!! E prefiro pensar que se Deus me escolheu e acreditou em mim p/ cuidar desse anjo, e porque eu consigo, e tenho certeza que ele estara sempre nos protegendo e preparando algo bom para o dia seguinte... E assim vivemos, um dia de cada vez...

E desse sorriso que estou falando!!!

Feliz Dia das Maes!!!

 Dani e Bernardo

Dificuldades enfrentadas e mais...

Ola amigos leitores e seguidores!!

Nao esta facil nossa situacao!! Fora a epilepsia, o Bernardo vem tendo uma infeccao de ouvido atras da outra... Muitas idas a medicos, hospitais, etc...

Nao gosto muito da escola dele, nao... Mas nao posso reclamar tanto, ja que o esta ajudando no seu desenvolvimento, e alem de estar andando um pouco melhor, ele tambem comecou a soltar um be-a-ba, na sua linguagem propria... E um mama e um vovo de vez em quando!!

Ultima vez que ele esteve internado, para os exames que constatariam a possibilidade de uma cirurgia p/ retirada de parte do cerebro, onde talvez estivesse o foco que causavam o inicio das convulsoes, foi inicio de fevereiro, sem muito sucesso na epoca, ja que constataram que ele talvez tivesse muitos focos e nao um unico, o que impossibilitaria a operacao... Foram 5 dias no hospital, fora os gastos gigantescos e diarios que temos la, e o desgaste fisico e emocional, ja que agora o Bernardo entende as coisas e nao quer ficar preso, muito menos com o eletroencefalograma preso a cabeca por 5 dias, deixando feridas, o insucesso!!!

Porem, esta semana fizemos uma visita ao neurologista juntamente com o epileptologista, e eles juntos reanalizaram os ultimos exames, e constataram que existe sim UM foco que inicia as convulsoes, este se localizaria na area esquerda medio traseira do cerebro dele, e claro, depois generaliza, mas se essa parte for retirada, as chances das convulsoes serem controladas eh de 40%... Parece pouco, mas e qua nunca saberemos se todas as convulsoes comecam da mesma maneira, e se a generalizacao ocorre somente depois...

Por isso, la vamos nos novamente, ao hospital, para novos exames... Eles diminuirao significativamente os medicamentos, com o intuito de causar mais convulsoes, p/ capturarem o maior numero delas possivel, e tentar entender se sao sempre as mesmas... A ressonancia magnetica tambem devera ser refeita, ja que a ultima foi ha 2 anos... E tambem um exame chamado "intral spect", que foi feito em fevereiro, porem, eles precisam q esse exame seja feito logo apos uma convulsao... Trata-se de aplicar na veia um medicamento nuclear no primeiro minuto da convulsao, para entao ele tomar uma anestesia geral p/ o exame, que junta o eletroencefalograma com a ressonancia mais o medicamento nuclear clareando o cerebro, juntos achariam o ponto especifico, o foco...

A previsao e de 2 semanas de internacao dessa vez, ja que nao se pode tomar tanta anestesia geral em tao pouco tempo, minimo de 3 dias entre elas, e tambem querem capturar muitas convulsoes p/ estudo!!

O desespero de mae ja comeca a bater... Nao pelo canssaco que 2 semanas de hospital certamente causarao, nem pelas anestesias que ele sempre se recupera otimamente bem como um verdadeiro super homem, nem pelo medo de uma possivel cirurgia, ja que se essa ocorrer sera p/ seu bem... E sim pelo aumento do numero de convulsoes que serao causadas propositalmente, e para mim, ja esta mais do que provado que quando o Bernardo nao convulsiona, ele aprende muito mais rapido e fica muito mais esperto... Isso sim, tenho medo que traga consequencias negativas... Convulsoes queimam neuronios, e depois de cada uma, ele perde muito tempo dormindo, acorda bobo e zonzo e demora a conseguir andar normalmente novamente e etc... Imagina se voltarem diariamente!?!

Enfim, espero que tudo isso seja logo e passe rapido, e que sim, a cirurgia seja possivel, pois e a unica chance que meu filho tera de conseguir, talvez, levar uma vida mais normal, talvez sem convulsoes (isso so saberemos depois)... Enquanto esses tantos talvez me matam, mantenho minha FE!!

Nossa vida nao e facil, mas nao imagino minha vida sem o Bernardo, e nao imagino o Bernardo como uma crianca normal... Ele e muito mais que especial, e foi feito sob medida para mim!!!

NYC, abril de 2011, eu e meu AMOR!!!