Cura-me

Padre Marcelo Rossi nos conforta em qualquer momento de nossas vidas!!!

Otima semana a todos...

A convulsao

Ola,

Resolvi compartilhar com voces, um video da convulsao do Bernardo, ocorrida hoje, ainda ha pouco... A imagem e chocante... E talvez alguns estranhem minha tranquilidade, mas infelizmente somos obrigados a acostumar com algumas coisas na nossa vida, especialmete p/ ajudar nossos filhos...

E pra quem estranhar ainda mais essa imagem na internet, eu precisava passar essa imagem de alguma maneira aos medicos de Ribeirao Preto q querem ajudar o Bernardo, e tbm e bom pra desmistificar o fato de q algumas pessoas pensam q convulsoes acima de tanto tempo nao existe, ou q mata... Este tipo da do video eu assito ha 2 anos ou mais...

http://www.youtube.com/watch?v=fZxyECmYqtU

Fiquem com Deus,

Dani e Bernardo

Feliz Dia das Maes

Bom Dia!!

Eu e Bernardo gostariamos de desejar a todas a mamaes, em especial as mamaes especiais, mamaes de criancas portadoras de necessidades especiais, um Feliz Dia das Maes... Um dia ainda mais especial do que nossos filhos, repleto de SAUDE, paz, amor e sorrisos, aqueles que so nossos filhos sabem dar p/ alegrar nossa alma!!

So uma mae como eu e capaz de entender o que passamos no dia a dia... As dificuldades sao enormes, e as vezes parece que nos faltam forcas!! E somente aquele sorriso, que so eles sabem dar, nos tiram daquela depre, que sempre teima em voltar no dia seguinte... E comeca tudo denovo...

No meu caso, sao 3 anos e meio de falta de sono... Nao que me falte o sono, me sobra ate o sono e o cansaco, me falta o poder de dormir... rs... Qualquer mamae com bebe recem nascido nao dorme normalmente, e quando o filho comeca com 4 meses de idade apresentar convulsoes durante o sono?? Ate 1 ano de idade o Bernardo dormia no meu colo quando eu dormia, p/ eu poder sentir quando ele acordava p/ me precaver da convulsao... Depois me senti confortavel de coloca-lo ao meu lado na cama, e eh assim que dormimos ate hoje, juntos na mesma cama... Porem, que mae dorme tranquila sabendo que se nao estiver acordada p/ colocar o oxigenio no filho assim que o mesmo acordar no meio da madrugada tendo uma convulsao, ele pode morrer??? Pois e amigos, essa e minha vida... Qualquer mexidinha na cama, a mao corre pro oxigenio que se encontra ao lado da cama...

Nao sou de reclamar, tenho ate medo disso, mas hoje sinto que me faltam forcas e o cansaco quer me vencer... As dificuldades estao crescendo junto com o Bernardo, e as ajudas diminuindo!!

Desejo muita forca a todas as mamaes especiais, que como eu foram escolhidas p/ essa missao!! E prefiro pensar que se Deus me escolheu e acreditou em mim p/ cuidar desse anjo, e porque eu consigo, e tenho certeza que ele estara sempre nos protegendo e preparando algo bom para o dia seguinte... E assim vivemos, um dia de cada vez...

E desse sorriso que estou falando!!!

Feliz Dia das Maes!!!

 Dani e Bernardo

Dificuldades enfrentadas e mais...

Ola amigos leitores e seguidores!!

Nao esta facil nossa situacao!! Fora a epilepsia, o Bernardo vem tendo uma infeccao de ouvido atras da outra... Muitas idas a medicos, hospitais, etc...

Nao gosto muito da escola dele, nao... Mas nao posso reclamar tanto, ja que o esta ajudando no seu desenvolvimento, e alem de estar andando um pouco melhor, ele tambem comecou a soltar um be-a-ba, na sua linguagem propria... E um mama e um vovo de vez em quando!!

Ultima vez que ele esteve internado, para os exames que constatariam a possibilidade de uma cirurgia p/ retirada de parte do cerebro, onde talvez estivesse o foco que causavam o inicio das convulsoes, foi inicio de fevereiro, sem muito sucesso na epoca, ja que constataram que ele talvez tivesse muitos focos e nao um unico, o que impossibilitaria a operacao... Foram 5 dias no hospital, fora os gastos gigantescos e diarios que temos la, e o desgaste fisico e emocional, ja que agora o Bernardo entende as coisas e nao quer ficar preso, muito menos com o eletroencefalograma preso a cabeca por 5 dias, deixando feridas, o insucesso!!!

Porem, esta semana fizemos uma visita ao neurologista juntamente com o epileptologista, e eles juntos reanalizaram os ultimos exames, e constataram que existe sim UM foco que inicia as convulsoes, este se localizaria na area esquerda medio traseira do cerebro dele, e claro, depois generaliza, mas se essa parte for retirada, as chances das convulsoes serem controladas eh de 40%... Parece pouco, mas e qua nunca saberemos se todas as convulsoes comecam da mesma maneira, e se a generalizacao ocorre somente depois...

Por isso, la vamos nos novamente, ao hospital, para novos exames... Eles diminuirao significativamente os medicamentos, com o intuito de causar mais convulsoes, p/ capturarem o maior numero delas possivel, e tentar entender se sao sempre as mesmas... A ressonancia magnetica tambem devera ser refeita, ja que a ultima foi ha 2 anos... E tambem um exame chamado "intral spect", que foi feito em fevereiro, porem, eles precisam q esse exame seja feito logo apos uma convulsao... Trata-se de aplicar na veia um medicamento nuclear no primeiro minuto da convulsao, para entao ele tomar uma anestesia geral p/ o exame, que junta o eletroencefalograma com a ressonancia mais o medicamento nuclear clareando o cerebro, juntos achariam o ponto especifico, o foco...

A previsao e de 2 semanas de internacao dessa vez, ja que nao se pode tomar tanta anestesia geral em tao pouco tempo, minimo de 3 dias entre elas, e tambem querem capturar muitas convulsoes p/ estudo!!

O desespero de mae ja comeca a bater... Nao pelo canssaco que 2 semanas de hospital certamente causarao, nem pelas anestesias que ele sempre se recupera otimamente bem como um verdadeiro super homem, nem pelo medo de uma possivel cirurgia, ja que se essa ocorrer sera p/ seu bem... E sim pelo aumento do numero de convulsoes que serao causadas propositalmente, e para mim, ja esta mais do que provado que quando o Bernardo nao convulsiona, ele aprende muito mais rapido e fica muito mais esperto... Isso sim, tenho medo que traga consequencias negativas... Convulsoes queimam neuronios, e depois de cada uma, ele perde muito tempo dormindo, acorda bobo e zonzo e demora a conseguir andar normalmente novamente e etc... Imagina se voltarem diariamente!?!

Enfim, espero que tudo isso seja logo e passe rapido, e que sim, a cirurgia seja possivel, pois e a unica chance que meu filho tera de conseguir, talvez, levar uma vida mais normal, talvez sem convulsoes (isso so saberemos depois)... Enquanto esses tantos talvez me matam, mantenho minha FE!!

Nossa vida nao e facil, mas nao imagino minha vida sem o Bernardo, e nao imagino o Bernardo como uma crianca normal... Ele e muito mais que especial, e foi feito sob medida para mim!!!

NYC, abril de 2011, eu e meu AMOR!!!

Noticias...

Ola... sei que andamos sumidos, nao e!? Mas na verdade novidades nao temos... Infelizmente...

Tudo continua na mesma... O hospital que falei q voltariamos nao aceitou o Bernardo de volta, e tivemos entao que procurar um outro, mais longe, onde fomos muito bem recebidos... Mas... tudo na mesma... Os medicos foram muito honestos comigo, e disseram: Mae, seu filho ja tomou mais de 20 tipos diferentes de remedio e nenhum funcionou de verdade... Posso te falar o nome de mais um ou dois novos p/ tentarmos, mas voce ainda acredita nos remedios??? Claro q nao!!!

Eles tambem recomendam que o Bernardo opere!! Mas para isso, temos que voltar a cidade (NYC) e estava ate ontem tentando medicos em um outro hospital dessa vez, mas nao teve jeito e teremos que voltar p/ aquele hospital onde ja somos muito bem conhecidos e ja tenho uma fama nada agradavel!! rsrss...

Nao me importo... So sei que o Bernardo precisa fazer logo os exames pre-operatorios p/ ver em qual tipo de cirurgia de epilepsia (sao uns 5 ou 6 tipos diferente) ele se encaixa e SE encaixa... Numa ultima opcao ele teria que usar o VNS, que funciona como um peacemaker... E instalado no pescoco e envia mensagens p/ o cerebro acalmando as ondas p/ que ele nao sofra a convulsao... O problema e q o VNS nao e muito comum de ser usado por criancas com menos de 8 anos de idade!! E tambem que as vezes leva 1 ano p/ comecar a funcionar de verdade...

Na verdade eu torco p/ que ele se encaixe no tipo mais simples de operacao de epilepsia... P/ q o foco da epilepsia dele esteja num lugar bem simples do cerebro p/ que essa massa seja retirada sem deixa-lo com nenhuma sequela!!! Se for assim a expectativa de recuperacao e normalidade de vida dele e enorme!!! As sequelas de atraso mental e fisico seriam pouquissimas...

Voces podem pensar que estou louca, torcendo p/ que meu filho opere a cabeca... E porque vejo meu filho sofrendo com as convulsoes no minimo 2x por semana, ha mais de 2 anos e meio... E se essa e a unica maneira de fazer com que elas parem, e p/ fazer meu filho desenvolver dentro da normalidade, eu torco sim p/ que possa ser feita e que corra tudo muito bem!!!

No mais, um dos remedios que o Bernardo toma agora, o Depakene (acido valproico) esta fazendo com que caia o numero de plaquetas no sangue dele, o que tambem eh gravissimo, e esta sendo aos poucos retirado... Nos resta o Clonazepam, e adicionaram outro chamado Vimpat (nunca tinha ouvido falar) p/ tentar segurar e fazer com que ele nao tenha mais convulsoes enquanto tiramos o outro do organismo!!

A consulta com o novo neuro, no velho hospital, esta marcada p/ dia 14 de outubro!! A parte boa e que eles ja tem todos os recordes hospitalares dele, ja que estava sendo tratado neste hospital ha quase 2 anos!! Torco p/ q esse novo neuro seja agil e faca logo tudo q tem que fazer pelo meu filho... Nao aguento mais esse muda de remedio, muda de medico, muda de hospital, e comeca tudo denovo...

Obrigada aos que me acompanham, as mamaes que me escrevem, e pelo apoio de todos!!

FE e AMOR sempre!!!

Bjus, Dani e Bernardo

Nova Mudanca!!

Ola amigos...

E la vamos nos, mudando de medicos novamente!!!

O Bernardo foi internado no comeco desse mes p/ novos exames e p/ ser estudada a possibilidade de cirurgia... Que nada!! Nao estudaram foi nada... Uma medica cretina apenas duvidou do tipo de convulsao q ele estava tendo, conforme eu descrevia... Ela disse q eu estava errada e quq nao sabia ver a convulsao do meu filho... ahn???

Ela manteve o Bernardo no eletro por mais de 50 horas, isso mesmo... Qse 3 dias!! E disse que nao sairiamos de la sem ela ver a "tal" convulsao e me "educar" a entender a convulsao. A "medica" tinha certeza q a convulsao nao durava 7 minutos como eu disse, e sim 1... e os outros 6 minutos estava levando o Bernardo p/ voltar a si... ok! Sera q eu estava taoo burra e errada assim apos mais de 2 anos "assistindo" meu filho convulsionar???

Tivemos q "torcer" p/ q ele tivesse uma convulsao... E teve!! Um dos medicos correu p/ "assistir" a convulsao pelo eletro... E voltou correndo mandando aplicar o Diazepam de emergencia, pq era mto feia!! A cretina nao estava mais no hospital! Eu neguei o remedio de emergencia...

Falei: NAO!!! A medica duvidou de mim q meu filho tem 7 minutos dessa convulsao... E igualzinha a q ele tem em casa 3x por semana. Ela nao qria ver?? Agora vai ver ate o final!!!!

Ligaram p/ a medica, e esta rapidinho mandou dar alta p/ o Bernardo adicionando um novo remedio... Era sabado a noite!!! E a educacao q ela ia me dar, cade???

A neurologista msm do Bernardo nem apareceu... e o epilepsista eh um grosso!!

Enfim... Estamos voltando hoje p/ o Scheneider, um dos primeiros hospitais que o Bernardo foi atendido por causa das convulsoes... Os medicos ao menos eram mais humanos, atenciosos e pareciam realmente qrer ajudar!!!

Nao aguento mais ouvir a frase: "Your son is beyond my expertise!!!" (Seu filho esta acima da minha experiencia)... O caso eh raro eu sei... Mas nao conhecia medicos q cruzavam os bracos apos tentar 1 unica vez... Pelo menos no Brasil eu nunca vi!!!

E maes q cruzam os bracos, vcs conhecem??? Bom, eu com ctz nao serei a primeira... Luto pelo meu filho ate o dia da minha morte!!! Nao aceito NAO como resposta... Alguma coisa pode e tem q ser feita por ele!!

Bom, enquanto isso nos vamos indo como Deus quer... Mudando, lutando e rezando muito e sempre!!!

Fotinhu nova dele pra vcs!!

Bjuuu

Ajuda !!!

Queridos amigos,

Estamos em busca de ajuda financeira para o tratamento do Bernardo. O que acontece agora e que os medicos estao cogitando fortemente uma cirurgia na cabeca do Bernardo, e para isso, ele precisara ficar internado dias para novos exames... Gracas a Deus o plano de saude dele cobre a internacao, exames medicos, remedios etc. Porem a ocasiao em que me encontro, mae-solteira e desempregada, nao ajuda. O hospital fica a uma distancia de cerca de 1h de casa, e minha mae teria que fazer este trajeto todos os dias, ida e volta, para me ajudar, pois somos somente nos duas nessa luta, nos revezando. Eu ficaria como sempre fico, 24h no hospital, e minha mae volta pra casa pra dormir e me ajudar no dia seguinte levando inclusive comida. Temos gasto com gasolina, 2 pedagios (Long Island - Nova York) e estacionamento, que diga-se de passagem custa um absurdona cidade, e o medico especialista em epilepsia que nao aceita planos de saude. Pode parecer pouco, mas nao e!!

Estamos pensando em fazer uma festa de arrecadacao... Um show, um jantar, um baile... E PRECISAMOS DE PRESENCAS VIP de ARTISTAS, MUSICOS, ex-BBBs e QUALQUER UM QUE ESTEJA DISPOSTO E POSSA AJUDAR nessa causa beneficiente. E claro que vamos provar tudo, desde os problemas enfrentados pelo Bernardo desde os 4 meses de vida ate hoje com 2 anos e meio, aos fins que serao dados ao dinheiro, e faremos com prazer. E claro, tudo seria organizado pelo Brasil, a nao ser que a pessoa se encontre nos EUA.

Contatem meu e-mail: danebemarietto@hotmail.com para maiores informacoes, documentos, telefones e o que mais for preciso.

Nunca precisei pedir nada a ninguem em minha vida e jamais pensei que um dia fosse ser necessario, mas vergonha eu teria de roubar, e nao e o caso. Peco ajuda em nome do meu filho, e por um filho fazemos qualquer coisa!!

A qualquer um que possa ajudar, ao menos CONTATANDO UM ARTISTA, MUSICO, EX-BBB, etc e PASSANDO ADIANTE ESTE CASO E SITUACAO, AGRADECO MUITISSIMO!!!

Estou disponivel a qualquer hora do dia e da noite para maiores informacoes pelo meu e-mail. Nome, sobrenome, data de nascimento, telefone, ou qualquer outra coisa que precisarem passarei com prazer!

Que Deus abencoe a todos!

OBRIGADO!!!

A escolha...

Video em homenagem as mamaes de criancas portadoras de necessidades especiais!!!

Como Deus escolhe uma Mae Especial entre tantas??? Me sinto escolhida, abencoada e acolhida, todos os dias da minha vida!!!

Obrigada Senhor por essa bencao chamada Bernardo!!!

Pequenos Passos, Grandes Vitorias!!!

So tenho a agradecer a Deus, e a todos que torcem e rezam pelo Bernardo e sua recuperacao, pelo seu desenvolvimento estar cada dia melhor e mais rapido.

Todos os dias vemos um pequeno novo ato, que ao longo nos leva a um grande progresso, e uma felicidade imensa e inexplicavel de ver que aquela crianca tao cheia de problemas desde os 4 meses de vida e um VENCEDOR e nao se deixa abater nas menores dificuldades. Aprendi e aprendo muito a cada dia com meu filho, tao vitorioso e guerreiro.

Foram tantos os progressos nos ultimos meses que nao lembraria de enumera-los aqui, e tambem muitos nao entenderiam a felicidade de uma mae ao ver seu filho de 2 anos e 4 meses segurando uma mamadeira sozinho pela primeira vez, pois e banal para muitas que os filhos o facam aos 4 meses...

Logo mais voltarei aqui para anunciar sua primeira palavra e os primeiros passos, que ja estao quase saindo... rs! Enquanto isso uma fotinho dele "fighting against the odds", meu heroi!!!

TE AMO MEU AMOR!!!

Bernardo fazendo fisioterapia em casa, posando pra foto!

Emocionante

Gente, vi esse video na comunidade Tropa do Amor. Uma comu criada por mamaes de anjos especiais e me tocou demais!!

http://www.youtube.com/watch?v=4XWGo7bVV_o&feature=player_embedded

Quero agradecer a todos pelo carinho e dizer que o Bernardo esta indo muito bem... as convulsoes ainda acontecem mas estao se espassando. Acontecem a cada 5 dias em media, e seu desenvolvimento tem sido muito abencoado!! Cada vez que perco ele pela casa (agora ele engatinha sem parar), claro q bate aquele desespero, mas ao mesmo tempo me pego rindo e agradecendo esse MILAGRE!!!

Depois posto com mais calma!!

Um beijo carinhoso, Dani e Bernardo